Cazarabet conversa con... Anna Formiguera i Mariona Vilaclara, coautoras de “Fins al
final de la vida” (Eumo)
.
Eumo Editorial ens apropa, sota l´ experta ploma de tres experts en atenció
pal·liativa que ens orienten sobre com cuidar i acompanyar a les persones en
processos de malalties avançades.
Argumenten els experts:
“Perquè qui estimem ens importa fins a l’últim dia ».
Allò que ens explica Eumo sobre el llibre :
Tres experts en atenció
pal·liativa han publicat el llibre ‘Fins al final de la vida’ a Eumo Editorial per orientar com cuidar i acompanyar les
persones en processos de malalties avançades. Es tracta del director de la
Càtedra de Cures Pal·liatives de la UVic-UCC i metge
en Medicina interna, oncologia i Medicina pal·liativa, Xavier Gómez-Batiste; la infermera Anna Formiguera i la
psicooncòloga i psicòloga de cures pal·liatives Mariona Vilaclara.
La redacció ha anat a càrrec del periodista Xavier Bardolet.
A partir de situacions
reals, explicades pels pacients o els seus cuidadors, el llibre tracta
tots els aspectes del procés de final de vida amb recomanacions específiques
per abordar-los: des de la gestió d’emocions, com la tristesa o la por, fins a
la manera de comunicar la notícia, la relació amb l’equip assistencial, la
presa de decisions d’acord amb els valors de cada persona, l’acompanyament
espiritual o la preparació del comiat.
En una carta al lector, a
tall d’introducció, el llibre comença explicant que la mort és una etapa més
del procés vital i que aquesta s’ha de viure intensament al costat de l’ésser
estimat, com una oportunitat que cal aprofitar per demostrar-li afecte. Al
llibre hi trobem descrits episodis molt freqüents en l’evolució de les persones
amb pronòstic de vida limitat, i s’hi proposen accions i comportaments dels
cuidadors per donar el màxim de suport en aquestes situacions de
vulnerabilitat. És, tal com ho defineix Xavier Gómez-Batiste,
un “manual per practicar la compassió”.
Les plomes que hi
participen:
Xavier Gómez-Batiste :és metge especialista en Medicina Interna,
Oncologia i Medicina Pal·liativa. Dirigeix la Càtedra de Cures Pal·liatives de
la UVic-UCC. Va dissenyar el sistema català de
tractaments pal·liatius un model basat en l´ atenció multidisciplinària i
domiciliària. El seu èxit va fer que l´ OMS el nomenés màxim responsable d´
aquest àmbit
Anna Formiguera: és
infermera. Ha cursat un màster de cures pal·liatives i fa anys que treballa a
la Unitat de cures pal·liatives de l´ Hospital Universitari de la Santa Creu de
Vic. Ha col-la borat en diverses activitats de recerca, docència i divulgació
dins d´ aquest àmbit.
Mariona Vilaclara: és psicooncòloga i psicòloga de cures pal·liatives,
i experta en intervenció del dol i trauma. Treballa a l´ Hospital Universitari
de Vic i a l´ Hospital Universitari de la Santa Creu de Vic on fa acompanyament
psicològic a pacients i a familiars, en totes les fases de la malaltia
oncològica, en situacions de final de vida i en processos de dol.
Compten aquests tres
experts amb el periodista i comunicador Xavier Bardolet
Mayola que els ajuda amb el procés de comunicació. D´
aquest periodista podem saber-hi: és periodista. Vinculat des de sempre a la premsa
local i comarcal, ha desenvolupat gran part de la seva carrera professional a
El 9 Nou, fent tasques de redacció, edició i d´articulisme
d´opinió. Ha col·laborat, també amb El Punt Avui i El Periódico.
Cazarabet conversa amb Anna Formiguera i Mariona Vilaclara:
-Amics, què vos va fer
escriure aquesta mena de manual o full
de ruta per a saber moure’ns pel complicat
món de les cures pal·liatives?
-Moltes vegades els
nostres pacients, o familiars d’aquests, ens demanen que els donem eines i
pautes per poder gestionar millor una situació de final de vida i, per això,
vam creure necessari escriure un llibre on totes aquestes pautes estiguessin
explicades de manera senzilla, per poder-los dirigir allà. Aquest el podran
llegir de cap a peus, a capítols o a fragments, depenent del què necessitin en
cada moment.
-Què és més difícil , en aquests casos, cercar ajut; saber si ens cal ajuda
o adonar-nos de que sí o sí necessitem ajut al davant d’una malaltia terminal?
-Tot pot arribar a ser
complicat a vegades. Però com tot depèn de cada persona. A la nostra societat d’entrada
buscar ajuda ens sol costar. Tendim a creure que sols ens podem sortir de tot i
tirar endavant qualsevol situació. També estem poc educats per escoltar-nos a
nosaltres mateixos i saber identificar quan necessitem ajuda. El que nosaltres
diem sempre, però, és que estem aquí per ajudar. I que, a vegades, fer una
visita només perquè algú ens pugui escoltar i valorar si la situació s’està
gestionant de manera adequada o bé si es poden fer alguns canvis, tan en la
manera d’actuar amb l’altra persona com amb nosaltres mateixos, no costa res!
Estem aquí precisament per això. Hem de començar a entendre que demanar ajuda
no és un signe de debilitat, al contrari.
-Amics com vos ho heu fet per escriure aquest llibre a tres mans que, a
més, després es redactat per en Xavier
,com a redactor…?.- -Necessitàveu a una ploma que fiqués ordre a les
vostres idees i amb un llenguatge planer que el puga
entendre el comú de la gent?
-La veritat és que va ser
un plaer poder compartir l’aventura d’escriure aquest llibre. Hi va haver molta
entesa entre tots nosaltres. Vam començar pensant quines situacions volíem
reflectir en el llibre i què és el que volíem transmetre als lectors. Creiem
que va ser un procés molt enriquidor en el que aportàvem sobretot experiències
i coneixements adquirits en la nostra trajectòria, a la vegada que el Xavier Bardolet,
ens ajudava a posar ordre a les idees que sorgien. Les seves preguntes van
ajudar molt a enfocar cada capítol. Crec que tots recordarem les reunions de
dimecres a la tarda quan entre cafès i somriures reflexionàvem sobre la
mort i tot allò que l’envolta, però
sobretot, sobre la vida.
-Quan hi ha un diagnòstic amb un pitjor pronòstic el primer que sap el
que hi ha és el metge…com s´apropa a la família i al malalt?
-El procés de comunicar
males noticies es delicat i cal, per part del professional, entendre, escoltar
i veure la persona que té davant. Nosaltres sempre diem que no es el
professional qui marca el ritme de la informació, sinó la persona que té al
davant. Cal començar per saber quina informació te aquesta sobre la malaltia,
què és el que intueix o no intueix, quines necessitats té en aquest moment.
Aquest procés també inclou la família sempre i quan la persona malalta així ho
vulgui.
Moltes vegades són
converses que no es donen en un sol dia i conforme la persona va assimilant la
situació, es pot anar avançant en la informació.
Les preguntes que la
persona malalta ens fa són el fil a tibar per saber fins on vol arribar o, com
hem dit, fins on està preparat per arribar.
-Els professionals tenen que saber si el malat o malalta i la família si
volen saber o no la veritat o millor dit si es poden o no afrontar a la
veritat?
-Sempre cal valorar fins
a quin punt la persona malalta vol saber, o té la capacitat d’entomar, en un
moment determinat. Cal respectar les necessitats de cada persona i recordar que
tenim el dret de saber però, també tenim el dret de no saber.
El que hem de tenir clar
és que no podem enganyar a la persona, dir-li, per exemple que tot va bé o és
curarà, si no és així.
-Se sol dir que com a casa no hi ha lloc millor on morir, però no sempre
és així, oi?
-Sempre cal valorar cada
situació per saber que és millor en cada cas. La primera cosa que hem de saber
son les preferències de la persona malalta sobre el lloc on morir. Quan una
persona expressa voler morir a casa, cal fer tots els esforços possibles per
tal que pugui ser així. De totes maneres, però, podríem dir que per morir a
casa, cal que la persona ho vulgui, que la família es senti preparada i que l’entorn
i les circumstàncies també siguin les adequades.
Quan la situació és molt
complexa, pot ser necessari un ingrés hospitalari per donar el suport adequat.
També és cert que intentem que la persona i la família, o entorn proper, puguin
sentir-se cuidats i s'adequa l’ambient per fer-lo el més “familiar” i “semblant
a casa” possible. Hi ha persones que porten fotografies, quadres, música…
-Amb tot, tot això passa perquè tenim una por intrínseca a la mort i
això passa perquè no ens han preparat ni educat al davant de la mort, és així…?
-La mort continua sent un
tabú en la nostra societat, encara ens costa parlar-ne. Per tant pot ser un
moment amb moltes incerteses, dubtes, pors, preocupacions.
El fet de poder-ne parlar
des d’edats primerenques sens dubte ens ajuda a normalitzar aquest fet i
veure’l com a part intrínseca de la vida.
-Com ens podem educar de cara a la mort?
-Tant la família com
l’escola son ambients adequats per iniciar converses sobre la mort.
Moltes vegades la mort
d’algú que coneixem, una mascota , etc.. ens serveix per obrir aquestes
converses.
Com a pares i com a
mestres és important haver fet una reflexió prèvia sobre la mort per poder-ne
parlar.
Res ens prepara millor
per la mort que l’autoreflexió, l’expressió dels dubtes, preocupacions i pors.
Quan s’ha fet aquest treball és més fàcil saber com voldrem encarar aquest moment, que és important per nosaltres i què
ens ajudarà. També serà important per les persones que tenim al nostre voltant.
-A què li donem massa
importància en tot el procés de la mort i
a què massa poca?
-Com a familiars o com a
persona de l’entorn proper d’una persona que està morint, moltes vegades tendim
a donar molta importància al què vindrà després. Al què farem quan ell/ella no
hi sigui… també tendim a voler protegir molt aquesta persona perquè no pateixi,
a fer els impossibles perquè estigui bé, a vegades intentant lluitar contra
coses que no estan a les nostres mans. Però sovint oblidem que la situació
final de vida és un procés irreversible, i comprendre que estem pròxims a la
mort ens facilitarà centrar-nos en l’instant present. Ser allà, acompanyar i,
des de l’empatia preguntar; “Què puc fer per tu?, Què podria fer jo perquè
estiguessis més bé?”... és la millor manera d’acompanyar a algú en el seu últim
tram de vida. La majoria de vegades no cal més i a això és el que li hauríem de
donar més importància.
-També hi ha persones que per motius de salut es poden sentir
impossibilitades per assumir les cures
de certs malalts amb certes malalties i això genera un altre problema
ple de frustracions, dolors, impotències; què ens podeu dir?
-Davant la situació de
malaltia hem de fer una xarxa de suport en la que cadascú assumirà les cures
que pugui. Hi ha qui pot ajudar en temes pràctics, qui pot ajudar amb gestions,
etc. Més que centrar-se en la culpa per no poder assumir certes cures, hem de
intentar centrar-nos en el que si podem fer. L’acompanyament emocional és també
molt important.
Quan en aquesta xarxa de suport hi han moltes
mancances, els professionals ens poden ajudar a buscar les solucions més
adequades per la nostra situació.
-Amics com és d’important cuidar als cuidadors o que es sentiguen
amb cert recolzament…?.- -El sistema està preparat per això?
-Per poder cuidar, ens
hem de cuidar. Sinó arribarà un dia que, per molt que vulguem, no estarem
capacitats per fer-ho. No podrem. I, per tant, cuidar als cuidadors és
imprescindible. Dins el sistema hi ha la figura dels psicòlegs especialitzats
en Cures Pal·liatives i, una de les tasques d’aquests psicòlegs és precisament
aquesta, la d’atendre als familiars de persones en situació final de vida per
poder-los oferir recolzament, suport, pautes d’autocura
i acompanyament davant les dificultats que puguin anar sorgint.
-En aquest procés d´ afrontar la mort més o menys s´estableix el mateix
full de ruta que hi ha al voltant de les etapes del dol…negació, fúria,
negociar, depressió i acceptació?
-Per afrontar la mort, efectivament,
igual que en un procés de dol, també es necessita fer un procés d’acceptació i
adaptació. En qualsevol d’aquests processos les persones passem per un seguit
de fases com les que mencioneu. De totes maneres, però, és important remarcar
que ni tothom les passa totes, ni s’han de passar en el mateix ordre. El més
important és respectar-se els tempos i les necessitats de cadascú.
-A més, l´ emoció de la por i l´angoixa
està present en totes les etapes que mencionàvem abans, no?. -Com fer per a que la por i l´ angoixa desapareguin?
-Tan la por com l’angoixa
són dues emocions que poden aparèixer davant d’una situació final de vida, sí.
De totes maneres, no tenen perquè estar present a totes les etapes, això
dependrà de cada persona. La por i l’angoixa són dues respostes emocionals
completament normals i adaptatives davant aquesta situació i no pretenem tan
que desapareguin, sinó poder-les expressar per les vies idònies i poder-les
gestionar.
De les pors se n’ha de
parlar, perquè tots ens tenim. Amagar-les per evitar remoure-les acaba fent més
mal que no pas expressar-les. Compartir les pors amb la família i els
professionals contribueix a trobar la manera d’afrontar-les i
reestructurar-les.
Pel que fa l’angoixa, és important
recórrer a l’ajuda d’un professional si és necessari perquè ens pugui donar
eines de gestió de l’angoixa o ens pugui donar pautes per buscar la millor
manera de reconduir la situació. També per aquest aspecte existeixen fàrmacs
que el nostre metge de referència ens pot pautar quan
consideri oportú. De totes maneres, acceptar l’acompanyament, l’escolta activa
i l’empatia dels del nostre voltant, ens pot ajudar a aconseguir escenaris de
relaxació i calma que podran millorar aquesta angoixa.
-Les demències són un capítol a part, però preocupar-se abans d´ hora pot
afegir angoixa al dia a dia per a res…?
-El diagnòstic de
demència per la família sol ser un xoc emocional que haurem d’anar encaixant.
La persona malalta pot ser conscient o no de les pèrdues de memòria i això
marcarà la vivència de la malaltia.
És cert que cal viure al
dia a dia, però també és cert que poder parlar abans de les situacions que
previsiblement succeiran ens pot ajudar, donat el moment, a viure-ho amb més
serenitat.
-Ara amb la sedació s´ ha guanyat amb qualitat de vida en els darrers
dies? Fins a quin punt?
-La presència de
símptomes de difícil control amb els mètodes que tenim a l’abast, en un temps raonable, es motiu de sedació.
Quan es dona aquesta indicació en la que es necessita el consentiment implícit
o explícit de la persona, estem donant qualitat al procés.
La persona té la certesa
que quan es troba al final de la vida,
si la situació se li fa insuportable ja sigui física o emocionalment,
podem recórrer a la sedació.
-Amb l´eutanàsia quins patiments creus que alleugerim, els uns i els
altres—uns com a professionals de la salut i els altres com a malalts?
-Amb l’entrada en vigor
de la llei de l’eutanàsia a l’Estat Espanyol el que tenim és una opció més per
poder recórrer al final d’una vida on hi ha patiment, difícil control de
símptomes i angoixa. Però que actualment existeixi aquest dret, no vol dir que
a partir d’ara la mort eutanàsica es consideri l’únic
camí que podem traçar. Nosaltres diem que no hi ha mort més digna que la que
més s’ajusti a la voluntat expressada per la persona malalta en un procés de
final de vida. Doncs si algun patiment creiem que s’alleugereix amb aquest
aspecte, tant pel que fa als professionals de la salut com per les pròpies
persones malaltes, és que ara sabem que qui considera l’eutanàsia com el camí
per acabar la seva vida, si compleix els requisits establerts per la llei, avui
dia ho pot sol·licitar en el moment que desitgi i se’l podrà acompanyar en
aquest procés de manera legal.
_____________________________________________________________________
Cazarabet
c/ Santa Lucía, 53
44564 - Mas de las
Matas (Teruel)
Tlfs. 978849970 - 686110069