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logo-asafa.jpgCazarabet conversa con...   Marisol Guerrero Vicente, de la Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica ASAFA

 

 

 

 

 

 

HABLAMOS SOBRE EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA, LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD CENTRAL.

HOY CONVERSAMOS CON LA REPRESENTANTE DE ASAFA EN TERUEL, CONCRETAMENTE EN ALCAÑIZ, MARISOL GUERRERO VICENTE.

ES SANITARIA, EN CONCRETO COMADRONA.TIENE 55 ÑOS Y EN ESTA ENTREVISTA NOS EXPLICA  QUÉ SON ALGUNAS DE LAS ENFERMEDADES COMO  LA FIBROMIALGIA O LA FATIGA CRÓNICA.

12-de-Mayo1-copia11.jpgDE ESTAS ENFERMEDADES SABEMOS POCO, PERO, DESGRACIADAMENTE, TODOS NOS ATREVEMOS A OPINAR Y, A MENUDO, CON DEMASIADA LIGEREZA.

Algunos enlaces o blogs que pueden ir bien, de entrada, para entender un poco de qué van estas enfermedades:

http://robertcabre.com/que-tienen-en-comun-los-sindromes-de-sensibilizacion-central/

https://es.wikipedia.org/wiki/Sensibilizaci%C3%B3n_central

https://es.wikipedia.org/wiki/Fibromialgia

https://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_fatiga_cr%C3%B3nica

Indispensable: Desmontando “el tretis “que hay montado en torno a todo esto:

http://www.rebelion.org/noticia.php?id=194642

http://www.ligasfc.org/

http://www.rebelion.org/noticia.php?id=95077

 

 

Cazarabet conversa con Marisol Guerrero Vicente:

229592_218361468174643_4897.jpg-Amiga, ¿nos puedes explicar: qué es padecer Fatiga Crónica?-¿Y qué es la fibromialgia?-¿Y el Síndrome de Sensibilidad Central?

-El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Encefalitis Miálgica es la enfermedad que a mediados del siglo XX, el internista norteamericano Austin Flint la describió como "agotamiento nervioso". Se caracteriza fundamentalmente por fatiga intensa sin causa concreta conocida y de carácter permanente que limita la capacidad funcional de la persona que la padece, pues puede producir diversos grados de discapacidad. Puede afectar de manera progresiva al sistema inmunitario, neurológicocardiovascular y endocrino con todo lo que ello significa.

La Fibromialgia, enfermedad que la OMS incluyó en la Clasificación Internacional de Enfermedades en el año 1992, afecta al tejido conectivo (formado por fibras) y al sistema locomotor. Las personas afectadas presentan dolor y fatiga en músculos, ligamentos y tendones. Otros síntomas adicionales pueden incluir incontinencia urinaria, dolor de cabeza, migrañas, movimientos paroxísticos de las piernas, dificultad de concentración y dificultad para recordar las cosas, aumento de la sensibilidad táctil, escozor generalizado, acúfenos, sequedad de ojos y boca. Puede llegar a ser invalidante.

En 1994,el Dr.  Yunus en USA engloba en el  Síndrome de Sensibilidad Central (SSC), distintos procesos con características comunes, de causa desconocida, fisiopatología semejante y unos síntomas acompañantes comunes (la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, el síndrome de intestino irritable, la migraña o la cefalea tensional, el síndrome de piernas inquietas o los movimientos paradójicos de miembros inferiores, la dismenorrea primaria, la cistitis intersticial o el síndrome de la articulación témporo-mandibular, estarían dentro del SSC. Posteriormente se ha añadido también a este concepto el síndrome químico múltiple). También puede llegar a ser invalidante. Profundizando en el estudio del SSC se descubre que existe una hiperexcitabilidad de las neuronas del sistema nervioso central a los distintos estímulos periféricos: dolor, olor, ruidos, alimentos, productos químicos, campos electromagnéticos, cambios de tiempo, estrés, infecciones, uso de fármacos, etc.,   que provoca una hiperrespuesta a éstos, y que se mantiene en el tiempo a pesar de la desaparición del estímulo.

-¿Estas enfermedades están “reconocidas” por el “sistema sanitario”?

-El Sistema Sanitario ha tipificado a estas enfermedades. La realidad es que al no conocerse la causa que las provoca, al no seguir el patrón de la mayoría de las enfermedades, al no haber alteraciones físicas hasta ahora detectadas y siendo en la mayoría de las ocasiones el diagnóstico por exclusión de otras enfermedades muchos profesionales de la salud, las consideran enfermedades de segunda categoría y se derivan muy frecuentemente tarde o temprano a la especialidad de Salud Mental. Quería comentar un ejemplo sobre otras enfermedades: El Helicobacter Pylori, es una bacteria que vive en nuestro estómago y duodeno, es responsable de gastritis, duodenitis, úlcera de estómago de duodeno y muchos pacientes con esta patología eran derivados también a Salud Mental.   Haciendo un poco de historia, la bacteria se descubrió en 1875. Fueron Marshall y Warren los que recomendaron el uso de antibióticos y fueron galardonados en 2005 con el Premio Nobel de Medicina por los trabajos sobre esta bacteria.  Todo ello supuso un cambio en la actitud de los profesionales y un gran beneficio para las personas afectadas. Esperamos que los avances y evidencias científicas sean más rápidos que en el caso citado. Las personas afectadas actualmente pasan de unos especialistas a otros y el tratamiento se ocupa de los síntomas, no de su origen, hay diagnósticos de 10 años de peregrinación de consulta en consulta.

cartel-ASAFA-(1).jpg-¿Y por la sociedad…los ciudadanos, unos a otros nos entendemos y comprendemos estas enfermedades…?. Me refiero  a que se suele subestimar bastante al paciente…

-Se avanza muy lentamente en la compresión de este tipo de enfermedades por las personas que no  las padecen. Entendemos que un pie duela si está roto un hueso, pero que duela sin fractura todavía no lo entendemos, por poner un ejemplo. Es típico el comentario, pues no haces mala cara para tener esa enfermedad.  Y desde luego las acusaciones  de vagancia o de no querer trabajar, evidentemente lo hacen las personas que ni por asomo sufren este tipo de enfermedades,  no conviven con el dolor, el cansancio y la disminución de la calidad de vida llegando incluso a la invalidez que producen.

-¿Por qué hablamos de enfermedades que se dan más en mujeres que en hombres?

-Se han estado dando más en mujeres que en hombres, hay estadísticas de 9  mujeres afectadas  por cada hombre. Esta prevalencia dificulta el diagnóstico en los hombres afectados por éstas enfermedades.

-Estos pacientes ven muy perjudicada su vida laboral, de estudios, la vida social…No sé , llegando como a un punto de “no retorno”¿Cómo podemos ayudar a la gente que padecen estas enfermedades y que se encuentran en  nuestro entorno…?

-Son enfermedades crónicas, sin cura e incapacitantes, entendiendo el término de incapacidad como la merma de la capacidad por reducciones anatómicas o funcionales graves que disminuyen o anulan la capacidad laboral cuando ésta se presenta como incierta o a muy  largo plazo (términos jurídicos de las sentencias de los Tribunales Médicos), por lo que es fácil apreciar que es muy amplio el abanico de la afectación en la vida de las personas afectadas en todas las facetas de su vida. Las personas afectadas desearíamos que las investigaciones avanzaran y que se dedicasen los recursos necesarios. En nuestro entorno y en el día a día, las palabras que definirían nuestra petición de ayuda serían aceptación y respeto. Aceptación de estas enfermedades de la misma manera que se aceptan otras, se comprendan o no las enfermedades. Y respeto a las personas afectadas que luchamos cada día como cualquier otro enfermo en que la enfermedad no te supere y la calidad de tu vida mejore.

-Desde el punto de vista de tener cualesquiera de estas enfermedades ¿qué podemos hacer?; ¿cómo un enfermo, cómo una enferma pueden hacer frente a un día a día…?

-Lamentablemente hay que decir que al no haberse descubierto todavía el origen es muy difícil el tratamiento, que está basado en los síntomas que son muy variados. En realidad, en mi opinión es una búsqueda personal de la mejoría desde la alimentación a los hábitos del sueño, combinado con la ayuda de los diferentes profesionales que aportan su bagaje sobre  las enfermedades. Para mí, por ejemplo, es de gran ayuda la Técnica de Estimulación Neural por ser una técnica de auto cuidado y compatible con la medicación.

-Tienen un grado de dependencia bastante elevado, ¿cómo se lleva esto  a cabo?;¿cómo le podemos hacer frente?

-La dependencia de estas enfermedades la asume el entorno cercano de la persona afectada. Es una asignatura pendiente la adaptación de los puestos de trabajo, la reubicación  e incluso los horarios de las personas afectadas que permitirían permanecer más tiempo en el entorno laboral con los beneficios psicológicos e incluso económicos que ello supone. La discapacidad, la dependencia suponen unos gastos para la mayoría de las familias inasumibles en su totalidad y sólo cabe que se aplique el sentido común en las ayudas institucionales.

 

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