La
Librería de Cazarabet Indignado
HABLAMOS
SOBRE EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA, LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE
SENSIBILIDAD CENTRAL.
HOY
CONVERSAMOS CON LA REPRESENTANTE DE ASAFA EN TERUEL, CONCRETAMENTE EN ALCAÑIZ,
MARISOL GUERRERO VICENTE.
ES
SANITARIA, EN CONCRETO COMADRONA.TIENE 55 ÑOS Y EN ESTA ENTREVISTA NOS
EXPLICA QUÉ SON ALGUNAS DE LAS
ENFERMEDADES COMO LA FIBROMIALGIA O LA
FATIGA CRÓNICA.
DE ESTAS ENFERMEDADES SABEMOS POCO, PERO, DESGRACIADAMENTE,
TODOS NOS ATREVEMOS A OPINAR Y, A MENUDO, CON DEMASIADA LIGEREZA.
Algunos
enlaces o blogs que pueden ir bien, de entrada, para entender un poco de qué
van estas enfermedades:
http://robertcabre.com/que-tienen-en-comun-los-sindromes-de-sensibilizacion-central/
https://es.wikipedia.org/wiki/Sensibilizaci%C3%B3n_central
https://es.wikipedia.org/wiki/Fibromialgia
https://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_fatiga_cr%C3%B3nica
Indispensable:
Desmontando “el tretis “que hay montado en torno a
todo esto:
http://www.rebelion.org/noticia.php?id=194642
http://www.rebelion.org/noticia.php?id=95077
Cazarabet conversa con Marisol Guerrero
Vicente:
-Amiga, ¿nos puedes explicar: qué
es padecer Fatiga Crónica?-¿Y qué es la fibromialgia?-¿Y
el Síndrome de Sensibilidad Central?
-El
Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Encefalitis Miálgica
es la enfermedad que a mediados del siglo XX, el internista norteamericano
Austin Flint la describió como "agotamiento nervioso". Se caracteriza
fundamentalmente por fatiga intensa sin causa concreta conocida y de carácter
permanente que limita la capacidad funcional de la persona que la padece, pues
puede producir diversos grados de discapacidad. Puede afectar de
manera progresiva al sistema inmunitario, neurológico, cardiovascular y endocrino
con todo lo que ello significa.
La
Fibromialgia, enfermedad que la OMS incluyó en la
Clasificación Internacional de Enfermedades en el año 1992, afecta al tejido
conectivo (formado por fibras) y al sistema locomotor. Las personas afectadas
presentan dolor y fatiga en músculos, ligamentos y tendones. Otros síntomas
adicionales pueden incluir incontinencia urinaria, dolor de cabeza, migrañas,
movimientos paroxísticos de las piernas, dificultad de concentración y
dificultad para recordar las cosas, aumento de la sensibilidad táctil, escozor
generalizado, acúfenos, sequedad de ojos y boca.
Puede llegar a ser invalidante.
En
1994,el Dr. Yunus en USA engloba en el Síndrome de Sensibilidad
Central (SSC), distintos procesos con características comunes, de causa
desconocida, fisiopatología semejante y unos síntomas acompañantes comunes (la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, el síndrome de
intestino irritable, la migraña o la cefalea tensional,
el síndrome de piernas inquietas o los movimientos paradójicos de miembros
inferiores, la dismenorrea primaria, la cistitis intersticial o el síndrome de
la articulación témporo-mandibular, estarían dentro
del SSC. Posteriormente se ha añadido también a este concepto el síndrome
químico múltiple). También puede llegar a ser invalidante.
Profundizando en el estudio del SSC se descubre que existe una hiperexcitabilidad de las neuronas del sistema nervioso
central a los distintos estímulos periféricos: dolor, olor, ruidos, alimentos,
productos químicos, campos electromagnéticos, cambios de tiempo, estrés,
infecciones, uso de fármacos, etc., que provoca una hiperrespuesta a éstos, y que se mantiene en el tiempo a
pesar de la desaparición del estímulo.
-¿Estas
enfermedades están “reconocidas” por el “sistema sanitario”?
-El Sistema Sanitario ha
tipificado a estas enfermedades. La realidad es que al no conocerse la causa
que las provoca, al no seguir el patrón de la mayoría de las enfermedades, al
no haber alteraciones físicas hasta ahora detectadas y siendo en la mayoría de
las ocasiones el diagnóstico por exclusión de otras enfermedades muchos
profesionales de la salud, las consideran enfermedades de segunda categoría y
se derivan muy frecuentemente tarde o temprano a la especialidad de Salud Mental.
Quería comentar un ejemplo sobre otras enfermedades: El Helicobacter
Pylori, es una bacteria que vive en nuestro estómago y duodeno, es responsable
de gastritis, duodenitis, úlcera de estómago de duodeno y muchos pacientes con
esta patología eran derivados también a Salud Mental. Haciendo un poco de historia, la bacteria se
descubrió en 1875. Fueron Marshall y Warren los que recomendaron el uso de
antibióticos y fueron galardonados en 2005 con el Premio Nobel de Medicina por
los trabajos sobre esta bacteria. Todo
ello supuso un cambio en la actitud de los profesionales y un gran beneficio
para las personas afectadas. Esperamos que los avances y evidencias científicas
sean más rápidos que en el caso citado. Las personas afectadas actualmente
pasan de unos especialistas a otros y el tratamiento se ocupa de los síntomas,
no de su origen, hay diagnósticos de 10 años de peregrinación de consulta en
consulta.
-¿Y por la
sociedad…los ciudadanos, unos a otros nos entendemos y comprendemos estas
enfermedades…?. Me refiero a que se suele subestimar bastante al
paciente…
-Se
avanza muy lentamente en la compresión de este tipo de enfermedades por las
personas que no las padecen. Entendemos
que un pie duela si está roto un hueso, pero que duela sin fractura todavía no
lo entendemos, por poner un ejemplo. Es típico el comentario, pues no haces
mala cara para tener esa enfermedad. Y
desde luego las acusaciones de vagancia
o de no querer trabajar, evidentemente lo hacen las personas que ni por asomo
sufren este tipo de enfermedades, no
conviven con el dolor, el cansancio y la disminución de la calidad de vida
llegando incluso a la invalidez que producen.
-¿Por qué hablamos de enfermedades que
se dan más en mujeres que en hombres?
-Se
han estado dando más en mujeres que en hombres, hay estadísticas de 9 mujeres afectadas por cada hombre. Esta prevalencia dificulta
el diagnóstico en los hombres afectados por éstas enfermedades.
-Estos pacientes ven muy perjudicada su vida laboral, de estudios, la vida
social…No sé , llegando como a un punto de “no
retorno”¿Cómo podemos ayudar a la gente que padecen estas enfermedades y que se
encuentran en nuestro entorno…?
-Son enfermedades crónicas, sin
cura e incapacitantes, entendiendo el término de
incapacidad como la merma de la capacidad por reducciones anatómicas o
funcionales graves que disminuyen o anulan la capacidad laboral cuando ésta se
presenta como incierta o a muy largo
plazo (términos jurídicos de las sentencias de los Tribunales Médicos), por lo
que es fácil apreciar que es muy amplio el abanico de la afectación en la vida
de las personas afectadas en todas las facetas de su vida. Las personas
afectadas desearíamos que las investigaciones avanzaran y que se dedicasen los
recursos necesarios. En nuestro entorno y en el día a día, las palabras que
definirían nuestra petición de ayuda serían aceptación y respeto. Aceptación de
estas enfermedades de la misma manera que se aceptan otras, se comprendan o no
las enfermedades. Y respeto a las personas afectadas que luchamos cada día como
cualquier otro enfermo en que la enfermedad no te supere y la calidad de tu
vida mejore.
-Desde el punto de vista de tener cualesquiera de estas enfermedades ¿qué
podemos hacer?; ¿cómo un enfermo, cómo una enferma pueden hacer frente a un día
a día…?
-Lamentablemente hay que decir que
al no haberse descubierto todavía el origen es muy difícil el tratamiento, que
está basado en los síntomas que son muy variados. En realidad, en mi opinión es
una búsqueda personal de la mejoría desde la alimentación a los hábitos del
sueño, combinado con la ayuda de los diferentes profesionales que aportan su
bagaje sobre las enfermedades. Para mí,
por ejemplo, es de gran ayuda la Técnica de Estimulación Neural por ser una
técnica de auto cuidado y compatible con la medicación.
-Tienen un grado de dependencia bastante elevado, ¿cómo se lleva
esto a cabo?;¿cómo le podemos hacer frente?
-La dependencia de estas enfermedades la asume el
entorno cercano de la persona afectada. Es una asignatura pendiente la
adaptación de los puestos de trabajo, la reubicación e incluso los horarios de las personas
afectadas que permitirían permanecer más tiempo en el entorno laboral con los
beneficios psicológicos e incluso económicos que ello supone. La discapacidad,
la dependencia suponen unos gastos para la mayoría de las familias inasumibles
en su totalidad y sólo cabe que se aplique el sentido común en las ayudas
institucionales.
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